Priljubljene Objave O Zdravju

none - 2019

5 Prvi koraki k življenju z več mielomov

Spoštujemo vašo zasebnost.

Za Beth Morgan, občutek utrujenosti in počasnosti ni bilo normalno. Podjetnik, ki živi v južni Pinesu, N.C., je navdušila nad dolgotrajnimi delovnimi dnevi v podjetju za informacijsko tehnologijo in ponoči predaval magisterij. Morgan je bil vedno poln energije, vsaj dokler niso začeli simptomi.

"Začel sem se domov z dela in zaspati," pravi. "Več trpim zaradi prehladov, gripe in drugih virusov in okužb, kot sem navajal. Nisem se počutil nekaj časa."

Po več kot letu zdravljenja teh navidezno manjših, a konstantnih težav, Morgan je bil dokončno diagnosticiran z multiplim mielomom, rakom plazemskih celic v krvi. "Moja prvotna diagnoza je bila precej šoka, vendar sem imela čuden občutek olajšanja, ker sem končno vedela, da je zame nekaj res narobe", pravi.

Večplodni mielom ni ozdravljiv, vendar je obvladljiv, pravi Istvan Redei, direktorica programa za matične celice in celične terapije v centrih za zdravljenje raka ameriškega Sredozemskega regionalnega medicinskega centra. Dr. Redei sodeluje s številnimi bolniki z multiplim mielomom in pravi, da morajo zdravniki trdo delati, da bi pacientom pojasnili, da je multipli mielom neozdravljiv, to pa ne pomeni, da je terminal. Redei namesto tega gleda kot na kronično stanje, ki ga je mogoče obvladovati, če se zdravi ustrezno.

"Zdaj imamo zdravljenja, ki lahko bolniku dajejo več let, nato pa se v teh letih razvijejo nova zdravljenja, ki jih lahko dajo še več let, "pravi Redei. "Večkratna raziskava mieloma je trenutno vznemirljivo področje in je zelo dinamično. Zdaj smo bolnikom daljši čas in z dobrim upravljanjem dobro življenje že vrsto let."

Medtem ko so odkritja v zdravljenje večkratnega mieloma je bilo zanimivo za paciente in zdravnike, diagnoza še vedno spreminja življenjsko dobo. Tukaj je pet prvih korakov, ki jih lahko opravite po diagnozi, da živite popolnejše in boljše življenje pri upravljanju večkratnega mieloma.

1. Raziskave večkratnih mieloma

Ko je Maddie Hunter leta 2001 diagnosticirala večkratnik mieloma, ni bilo na voljo toliko informacij, kot je zdaj, vendar je hitro ugotovila, da sta dve organizaciji izstopali: Mednarodna ustanova za mielom in fundacija za raziskovanje multiple myeloma. "Te temelje so zrasle okoli mieloma," pravi. "Oba imata izobrazbo kot temeljni kamen, pri čemer financirajo raziskave na mielomu, in oba imata veliko pozornost".

Redei pravi, da so takšne temelje čudovite lokacije za bolnike, ki obiščejo, ko se učijo o njihovi diagnozi; druge spletne strani pa lahko usmerijo ljudi, ki iščejo informacije po manj produktivni poti.

"V tej internetni dobi je ena od možnih težav, da lahko na novo diagnosticiran bolnik pride na splet in poišče vse, kar je mogoče", Redei pravi. "Seveda je to lahko zelo dobro, vendar so lahko nekatere informacije res sporne ali nezanesljive." Pravi, da zdravniki potrebujejo, da spoznajo, da bodo bolniki iskali informacije, kjerkoli jih bodo našli, in da je njihovo delo pomagati pacientom, da razkrijejo vse, kar so našli. "V tem dnevu in starosti", pravi, "ena od najpomembnejših vlog zdravnikov je pomagati pacientu skozi ta informacijski cunami."

2. Vprašajte svojega zdravnika Vprašanja o večplodnih mielomah

Po diagnosticiranju Hunterja je razvila seznam vprašanj, ki bi zahtevala zdravnike, ki jih je intervjuvala. "Veliko ljudi ne preneha z njimi, a ko se ukvarjate z diagnozo, kot je večkratni mielom, morate postaviti vprašanja, s katerimi boste poskrbeli, da boste dobili želeno zdravljenje." so nekatera vprašanja, ki jih je postavila:

Kakšne so vaše izkušnje pri delu z več bolniki z mielomom?

  • "Nekdo je na tem področju lahko zelo znan, ker je veliko raziskav opravil," pravi Hunter, "vendar sem se želel prepričati, da se ukvarjam z nekom, ki je imel dober potek z dejanskimi pacienti. " Ali boste delali v partnerstvu z lokalnim zdravnikom, ki bi morda vodil svojo dnevno oskrbo?
  • Hunter pojasnjuje, da medtem ko nekateri bolniki morda želijo zdravnika, ki ni lokalni zdravnik , ne bodo želeli potovati čez državo samo za laboratorijske teste. In nekateri specialni mielomski specialisti morda ne želijo, da bi drugi zdravniki počeli niti te manjše teste. "To mi je bilo presenetljivo," pravi Hunter. "Nekateri zdravniki ne bodo delali v dogovoru z nekom drugim. Zame je bilo to vprašanje dobro orodje za pregledovanje." Kakšna je tvoja filozofija o zdravljenju?
  • Hunter pravi, medtem ko se to vprašanje morda zdi nejasno, je pomembno vprašati. "Nekateri zdravniki želijo začeti z nečim nežnim in ne zelo invazivnim in si prizadevajo za bolj invazivno zdravljenje," pravi, "medtem ko nekateri pravijo, da vas bomo udarili z vsem, kar vemo zdaj." Želel sem vedeti, kakšna je njihova filozofija, da bi lahko sprejel te odločitve. « Kakšno odzivnost lahko pričakujem med zdravljenjem?
  • Hunter pravi, da vam bodo nekateri zdravniki dali osebne številke domov in mobilnih telefonov, Ne. V tem primeru se je Hunter odločil za zdravnika, ki je imela ekskluzivno ekipo medicinske sestre za delitev bremena vseh pacientov, ki so imeli vprašanja. "Vedela sem, da bom dobila odzivnost, ki sem jo želela," pravi. 3. Poiščite desničarsko ekipo za vaš multipli mielom

Ko se ukvarjate s kroničnim rakom, kot je večpljični mielom, je več kot le vaš onkolog. Prvič, želite imeti nekoga, ki je "točka oseba" za vašo ekipo zdravljenja, pravi Redei. Pogosto služi tej vlogi za svoje paciente. "Ko pride pacient, sem nekako vozim ekipo in napotujem druge ljudi."

Ti napotki pogosto vključujejo fizioterapevta, ki bolnikom pomaga pri reševanju težav s kostmi in fizičnimi težavami, zaradi katerih je prišlo do diagnoze multiplega mieloma; nutricionist, ki pomaga bolnikom pri upravljanju njihovih vnosov beljakovin in kalcija; in terapevti ali duhovniki, da bi pomagali bolnikom, da se spopadajo s čustvenimi vidiki kroničnega raka, kot je večkratni mielom.

4. Poiščite čustveno podporo

Nekateri bolniki lahko zavrnejo čustveno zdravljenje, toda Katherine Puckett, direktorica programa za zdravje raka telesa za centre za zdravljenje raka Amerike, pravi, da je to ključna sestavina uganke za zdravljenje. "Želimo, da se ljudje obračajo na odnose in osebne sisteme podpore, vendar ne vsi lahko to storijo," pravi. "Trudimo pomagati ljudem doseči, kje lahko sprejmejo pomoč in se premaknejo k bolj pozitivnemu izgledu."

Doseganje drugih pacientov je lahko tudi velik čustveni dvig. Morgan pravi, da ji je podprla programe podpore za paciente International Foundation for Myeloma, kot tudi poštni seznam drugih bolnikov z multiplim mielomom. Hunter se je pridružil lokalni skupini za ljudi, ki živijo z mielomom. Pravi, da je srečanje z drugimi bolniki osebna odločitev, vendar je lahko koristno, da bi videli druge, ki že več let živijo z boleznijo in imajo še vedno polno, zdravo življenje.

"Lahko je zastrašujoča diagnoza," pravi. "Nekateri ljudje samo želijo, da prihajajo in vidijo druge ljudi živi, ​​medtem ko se drugi želijo pridružiti, ker se želijo pogovoriti z drugimi ljudmi in lokalno dobiti zdravilo na zdravnike ali drugače vprašati, kaj se počutijo."

5. Poskrbi za sebe

Po njeni diagnozi Morgan pravi, da je ena od največjih sprememb, ki jih je naredila, omogočiti, da se olajša. "Sem prenehal uporabljati budilko," pravi. "Sprosti sem se, preden je bila ideja o počitnicah službeno potovanje. Zdaj spim. Delam manj. Poskušam se počutiti enostavno." Ker so omejitve na več bolnikih z mielomom glede količine težo, ki jo lahko dvignejo (zaradi težav s kostno gostoto, ki je povezana s to boleznijo), Morgan pravi, da je prav tako pomembno, da se prepričate, da imate nekoga, ki vam bo pomagal. V tem primeru njen najstniški sin igra vlogo. "Moj sin je edini najstnik, ki vem, kdo voljno prinaša živila za svojo mamo", pravi ona, smeja se.

Omogočanje ljudi, da vam pomagajo in si prizadevate, da si pomagate sami, je kritično, če živite z več mielomom. Povej svojo družino in prijatelje, ko jih potrebuješ, se bosta približala skupaj, pravi Puckett. "Včasih se ljudje poskušajo zaščititi drug drugemu, ne da bi rekli, kako se res počutijo, vendar jim manjka možnost, da zgradijo bližino", pravi. "Samo vem, da bi resnično skupaj pomagalo." Zadnja posodobitev: 1. 6. 2009

Objavi Svoj Komentar